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L'espérance de vie des individus souffrant de la maladie de Charcot

Si, aujourd'hui encore, la maladie de Charcot conduit systématiquement au décès, les progrès de la médecine sont tels que l'espérance de vie des individus souffrant de la maladie tend à augmenter de quelques mois.

Toutefois, l'espérance de vie moyenne à compter du diagnostic de la maladie de Charcot est comprise entre 3 et 4 ans même si, selon les individus, l'évolution peut être plus ou moins rapide. En effet, il n'est pas rare de voir aujourd'hui des malades vivre plus de 10 ans avec la maladie.

Il faut dire que les malades de Charcot peuvent aujourd'hui bénéficier d'un véritable accompagnement par les professionnels de santé pour soulager leurs maux, améliorer leur qualité de vie mais aussi mieux vivre le quotidien et la maladie. Et, ne vous y trompez pas, tout cela contribue à accroître l'espérance de vie des patients…

Le bien-être des patients, fondamental pour bien vivre l'évolution de la maladie de Charcot ?

Parce que la maladie de Charcot n'altère pas les facultés mentales du patient, ce dernier est pleinement conscient de l'évolution de son état de santé. Il est donc primordial de l'aider à vivre au mieux la maladie et de l'accompagner dès le moment où la SLA a été diagnostiquée par un neurologue.

Pour ralentir l'évolution visible de la maladie et optimiser son confort et son bien-être, diverses initiatives peuvent être prises et viendront compléter le traitement au riluzole et les traitements médicamenteux éventuels visant à réduire la fatigue et les douleurs ou lutter contre la dépression. En voici quelques exemples :

  • la physiothérapie : afin d'améliorer l'autonomie du patient et de la prolonger la plus longtemps possible, elle est souvent plébiscitée. Réalisés par un masseur kinésithérapeute, les exercices de marche, de natation ou de vélo de rééducation permettront de faire travailler les muscles et donc de repousser leur atrophie.

  • l'ergothérapie : parce que l'on anticipe rarement une maladie, il peut être bon, le jour où une affection est diagnostiquée d'obtenir l'aide d'un ergothérapeute pour réaménager son domicile. L'objectif de ce professionnel de santé sera de vous proposer des idées d'aménagement pouvant favoriser votre quotidien et prolonger indirectement votre espérance de vie.

  • l'orthophonie : dès lors que des difficultés au niveau du langage se font sentir, il peut être judicieux que le patient consulte un orthophoniste qui saura l'aider à s'adapter face à l'évolution des symptômes de la maladie de Charcot. Ainsi, le patient pourra conserver la parole le plus longtemps possible mais aussi avoir mis en place des moyens pour se faire comprendre clairement quand il n'aura plus la possibilité de parler de vive voix.

Les meilleures conditions de vie jusqu'à la mort

L'évolution de la maladie de Charcot est telle que viendra naturellement une entrée dans les phases finales de la maladie, que ce soit au bout de 2 ans ou bien même de 10 ans. Ce palier sera en général franchi quand les problèmes respiratoires deviendront trop importants et nécessiteront la mise en place d'une assistance respiratoire pour le patient.

Selon l'état d'avancement de la maladie et afin d'améliorer le confort de vie du malade, il faudra opter pour une assistance respiratoire nocturne ou bien une ventilation mécanique. Ce second matériel pourra nécessiter une trachéotomie, une opération permettant de disposer un tube au sein de la trachée pour optimiser l'efficacité de la ventilation.

Durant les dernières phases de la maladie de Charcot, la présence d'infirmières de soins palliatifs permettra au patient de souffrir le moins possible et aux proches de poser toutes les questions relatives à la fin de vie.

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